Într-un articol recent, intitulat "Experiențele mamelor din România, după ce au aflat de la profesioniști din domeniul medical că vor avea un copil cu handicap", Collins și Coughlan au explorat cercetări calitative ce subliniază modul în care procesul de înregistrare a unui copil cu dizabilități intelectuale din România poate fi un fapt stigmatizant în sine. Studiul a fost realizat prin interviuri cu mame de copii, cu vârste cuprinse între 10 și 18 ani, care au un "handicap mental" (sinonim cu "dizabilitate intelectuală", conform definiției OMS [1]) înregistrat oficial la Comisia de invaliditate a Consiliilor Județene din sudul României.

Istoria instituționalizării copiilor cu dizabilități din România și lipsa rețelelor de sprijin pentru părinții acestora au determinat lipsa de opțiuni de îngrijire pentru copiii cu handicap în prezent. În mod curent, în România, pentru a primi sprijin din partea statului pentru un copil cu dizabilități, părinții trebuie să se întâlnească cu un specialist în vederea dobândirii sau actualizării documentelor de handicap ale copilului lor. Copilul primește ulterior un certificat de invaliditate, prin care este specificată valoarea sprijinului financiar oferit de stat și tipul sprijinului terapeutic ce ar trebui oferit copilului. În cele din urmă, atât părintele și copilul trebuie să fie prezenți la o reuniune anuală a Comisiei pentru persoanele cu handicap, cu documente și certificatul lor. Cu toate acestea, conform acestui studiu, modurile în care părinții sunt informați cu privire la handicapul copilului lor și sistemul birocratic pus în funcțiune fac mamele să se simtă nesigure în ceea ce privește circumstanțele în care este stabilit diagnosticul copilului și competența profesioniștilor care îl emit, precum și lipsite de ajutor în sistemul birocratic din care au fost nevoite să primească ajutor.

Mamele au considerat că modul în care medicii au comunicat handicapul copilului lor le-a cauzat anxietate cu privire la viitor. Unele mame au asistat la proasta gestionare a medicației sau o lipsă a cunoștințelor privind starea copilului lor. Multe mame au fost confruntate cu uzul unei terminologii dezumanizante de către profesioniști în descrierea handicapului propriului copil. De asemenea, mamele și-au dat seama că vor deveni principalul îngrijitor al copilul și că nu pot conta decât pe un sprijin minim din partea agențiilor de stat sau de altă natură, ceea ce le-a făcut să experimenteze o "perioadă de turbulențe."

      Birocrația a devenit o barieră. Conformarea față de cerințele Comisiei locale pentru persoanele cu handicap a fost un proces extenuant pentru mame. Mamele au discutat despre modul în care Comisia nu a dat dovadă de profesionalism în comunicare. Cerințele Comisiei au devenit un "exercițiu de umplut hârtii", care nu ține seama de nevoile reale ale copilului și familiei. Profesioniștii nu au fost în măsură să înțeleagă pe deplin provocările îngrijirii unui copil cu dizabilități, deoarece erau în afara situației și au evitat contactul direct cu copilul. Transportul a fost, de asemenea, o problemă. Pentru mulți copii a fost dificil să călătorească în alt oraș pentru a se întâlni cu specialiști sau pentru a merge la reuniunea Comisiei. Anumite cerințe au fost, de asemenea, imposibil de îndeplinit. De exemplu, o mama a explicat că a cerut scutirea fiului său de la întâlnirea cu Comisia pentru că știa că i-ar provoca anxietate, dar cererea sa a fost respinsă. Mai mult decât atât, în cazul în care primesc un certificat de invaliditate, părinții beneficiază de ajutorul financiar, dar în ceea ce privește sprijinul de consiliere (atât pentru copil, cât și părinte), sunt furnizate numai recomandări. Multe mame au apreciat acest aspect drept ineficient, pentru că știau că serviciile de consiliere ar fi utile, dar nu au avut mijloacele de a le obține.

Ce lecții pot fi învățate din acest articol? Collins și Coughlan explică puterea și poziția unică a profesioniștilor din domeniul sanitar. Ei pot asigura un sprijin real prin empatie, oferind mai multe informații părinților și comunicând cu profesionalism. Profesioniștii ar trebui, de asemenea, să încerce să individualizeze intervențiile raportându-le la sistemul fiecărei familii, mai degrabă decât presupunând ceea ce au nevoie părinții. Profesioniștii trebuie, de asemenea, să se îndepărteze de paradigma "dizabilității ca tragedie" și să se apropie de modele care încurajează părinții să sărbătorească copilul. Profesioniștii trebuie să utilizeze proceduri de evaluare actualizate pentru a recunoaște copiii cu dizabilități mai devreme în viață, deoarece intervenția timpurie este importantă pentru furnizarea de servicii eficiente pentru copii. Familiile ar trebui să fie implicate (incluzând tați) în punerea în aplicare a intervențiilor și ar trebui să însoțească copilul în timpul tuturor evaluărilor (câteva mame au menționat că au trebuit să părăsească copilul în timpul unor evaluări). De asemenea, sistemul românesc de înregistrare a invalidității pare să fie stigmatizant în sine astfel încât este necesară o revizuire a acestui proces.

 

Material pregătit de către Emma Anderson pentru Protecția Copilului Hub în Europa de Sud-Est, decembrie 2016.

Surse:

Collins, T. și Coughlan, B. (2016), Experiențele mamelor din România, după ce au aflat de la profesioniști din domeniul medical că vor avea un copil cu handicap. Revista de Politici și Practici pentru dizabilități intelectuale, 13: 4-14. Disponibil la: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/jppi.12141/abstract
OMS / Europa (2016). Definiție: dizabilitate intelectuală – Sursă: http: //www.euro.who.int/en/health-topics/noncommunicable-diseases/mental ...
[1] "dizabilitate intelectuală înseamnă o capacitate redusă în mod semnificativ de a înțelege informații noi sau complexe și de a învăța și de a aplica noi abilități (inteligență deficitară). Acest lucru are ca rezultat o capacitate redusă de a face față situațiilor (funcționare socială redusă), în mod independent, și începe înainte de maturitate, cu un efect de durată asupra dezvoltării. "OMS / Europa (2016). Definiție: dizabilitate intelectuală. Sursă: http: //www.euro.who.int/en/health-topics/noncommunicable-diseases/mental ...

Ataşament Mărime
summary_of_romanian_case_study.pdf277.36 KB 277.36 KB
Publication type
Ţara (ţările) pentru care acest articol este relevant
Projects and thematic pages
Etichete

Childhub

Te-ar putea interesa

yes
0
8
Între 24 și 26 noiembrie 2015, Centrul pentru Excelență în Protecția Copiilor din Scoția (Centre for Excellence for Looked After Children in Scotland - CELCIS) și ChildHub au organizat prima sesiune de formare a formatorilor (ToT) pentru 23 de...
yes
0
151
Despre webinar: În cadrul acestui webinar vor fi prezentate rezultatele proiectului cofinanțat de UE "Instruirea profesioniștilor care lucrează cu copii aflați în îngrijire" (2015-2016), care a fost implementat în opt țări europene: Bulgaria,...
yes
0
31
Un eveniment inedit a avut loc în 19 mai la București, când două mari sportive ale României au fost invitate la un dialog despre siguranță și sport (de performanță sau nu). Iată câteva dintre răspunsurile fiecăreia:   •   ...
yes
0
Manualul de față se adresează furnizorilor de servicii din țările de destinație pentru migranții economici din Ucraina și Republica Moldova. Conștienți de faptul că, au avut loc modificări importante ale motivațiilor și formelor de migrație din...
0
86
Acest ghid este util pentru migranţii care nu au cetăţenia română, cetăţenia unui alt stat membru al Uniunii Europene sau al Spaţiului Economic European şi nici cetăţenia Confederaţiei Elveţiene. Ei se află pe teritoriul României şi doresc să...
yes
0
48
Platforma Hub-ul pentru Protecția Copilului a realizat un training în tehnologiile moderne și competențele digitale pentru profesioniști din domeniul asistenței sociale, găzduit de Centrul pentru asistență socială, Virovitica. Profesioniștii din...
yes
0
30
ChildHub sprijină profesioniștii din protecția copilului să mențină un echilibru emoțional, dar și să se dezvolte profesional. De la începutul anului, în proiectul Childhub au avut loc sesiuni de mentorat împreună cu Direcția Generală de Asistență...
yes
0
80
        Proiectul de cercetare Violența Bazată pe Gen în Școlile din România, Moldova și Ucraina reprezintă una dintre primele încercări internaționale de a investiga sistemic și comparativ   fenomenul violenței...
yes
0
459
Fundația Terre des hommes România derulează un proiect care va dezvolta abilitățile de viață ale aprox. 300 copii și tineri din 4 centre educative/de detenție. Proiectul de patru luni „Sport pentru copii și tineri privați de libertate ” este...
yes
0
33
Fundația Terre des Hommes din România, prin proiectul Bridge, lansează 3 concursuri pentru copii și tineri între 13 și 20 de ani. Concursurile se vor desfășura pe profilul Instagram @ bridge.for.equality, un cont care crește gradul de...
yes
0
3524
Colaborarea multi-agenţie şi interdisciplinară, realizarea de activităţi în cadrul sectoarelor și echipelor şi organizarea pe sectoare şi echipe, este esențială pentru a garanta faptul că copiii sunt protejați în mod adecvat.  Cercetările arată...
yes
0
246
O resursă pentru profesioniști și studenți Amploarea fenomenului de migrație a copiilor și a familiilor din Europa, vulnerabilitățile sporite asociate cu aceasta și variația intervențiilor, sugerează necesitatea unei instruiri mai consecvente a...