- Loghează-te sau înregistrează-te să postezi comentarii
- 103 vizualizări
Într-un articol recent, intitulat "Experiențele mamelor din România, după ce au aflat de la profesioniști din domeniul medical că vor avea un copil cu handicap", Collins și Coughlan au explorat cercetări calitative ce subliniază modul în care procesul de înregistrare a unui copil cu dizabilități intelectuale din România poate fi un fapt stigmatizant în sine. Studiul a fost realizat prin interviuri cu mame de copii, cu vârste cuprinse între 10 și 18 ani, care au un "handicap mental" (sinonim cu "dizabilitate intelectuală", conform definiției OMS [1]) înregistrat oficial la Comisia de invaliditate a Consiliilor Județene din sudul României.
Istoria instituționalizării copiilor cu dizabilități din România și lipsa rețelelor de sprijin pentru părinții acestora au determinat lipsa de opțiuni de îngrijire pentru copiii cu handicap în prezent. În mod curent, în România, pentru a primi sprijin din partea statului pentru un copil cu dizabilități, părinții trebuie să se întâlnească cu un specialist în vederea dobândirii sau actualizării documentelor de handicap ale copilului lor. Copilul primește ulterior un certificat de invaliditate, prin care este specificată valoarea sprijinului financiar oferit de stat și tipul sprijinului terapeutic ce ar trebui oferit copilului. În cele din urmă, atât părintele și copilul trebuie să fie prezenți la o reuniune anuală a Comisiei pentru persoanele cu handicap, cu documente și certificatul lor. Cu toate acestea, conform acestui studiu, modurile în care părinții sunt informați cu privire la handicapul copilului lor și sistemul birocratic pus în funcțiune fac mamele să se simtă nesigure în ceea ce privește circumstanțele în care este stabilit diagnosticul copilului și competența profesioniștilor care îl emit, precum și lipsite de ajutor în sistemul birocratic din care au fost nevoite să primească ajutor.
Mamele au considerat că modul în care medicii au comunicat handicapul copilului lor le-a cauzat anxietate cu privire la viitor. Unele mame au asistat la proasta gestionare a medicației sau o lipsă a cunoștințelor privind starea copilului lor. Multe mame au fost confruntate cu uzul unei terminologii dezumanizante de către profesioniști în descrierea handicapului propriului copil. De asemenea, mamele și-au dat seama că vor deveni principalul îngrijitor al copilul și că nu pot conta decât pe un sprijin minim din partea agențiilor de stat sau de altă natură, ceea ce le-a făcut să experimenteze o "perioadă de turbulențe."
Birocrația a devenit o barieră. Conformarea față de cerințele Comisiei locale pentru persoanele cu handicap a fost un proces extenuant pentru mame. Mamele au discutat despre modul în care Comisia nu a dat dovadă de profesionalism în comunicare. Cerințele Comisiei au devenit un "exercițiu de umplut hârtii", care nu ține seama de nevoile reale ale copilului și familiei. Profesioniștii nu au fost în măsură să înțeleagă pe deplin provocările îngrijirii unui copil cu dizabilități, deoarece erau în afara situației și au evitat contactul direct cu copilul. Transportul a fost, de asemenea, o problemă. Pentru mulți copii a fost dificil să călătorească în alt oraș pentru a se întâlni cu specialiști sau pentru a merge la reuniunea Comisiei. Anumite cerințe au fost, de asemenea, imposibil de îndeplinit. De exemplu, o mama a explicat că a cerut scutirea fiului său de la întâlnirea cu Comisia pentru că știa că i-ar provoca anxietate, dar cererea sa a fost respinsă. Mai mult decât atât, în cazul în care primesc un certificat de invaliditate, părinții beneficiază de ajutorul financiar, dar în ceea ce privește sprijinul de consiliere (atât pentru copil, cât și părinte), sunt furnizate numai recomandări. Multe mame au apreciat acest aspect drept ineficient, pentru că știau că serviciile de consiliere ar fi utile, dar nu au avut mijloacele de a le obține.
Ce lecții pot fi învățate din acest articol? Collins și Coughlan explică puterea și poziția unică a profesioniștilor din domeniul sanitar. Ei pot asigura un sprijin real prin empatie, oferind mai multe informații părinților și comunicând cu profesionalism. Profesioniștii ar trebui, de asemenea, să încerce să individualizeze intervențiile raportându-le la sistemul fiecărei familii, mai degrabă decât presupunând ceea ce au nevoie părinții. Profesioniștii trebuie, de asemenea, să se îndepărteze de paradigma "dizabilității ca tragedie" și să se apropie de modele care încurajează părinții să sărbătorească copilul. Profesioniștii trebuie să utilizeze proceduri de evaluare actualizate pentru a recunoaște copiii cu dizabilități mai devreme în viață, deoarece intervenția timpurie este importantă pentru furnizarea de servicii eficiente pentru copii. Familiile ar trebui să fie implicate (incluzând tați) în punerea în aplicare a intervențiilor și ar trebui să însoțească copilul în timpul tuturor evaluărilor (câteva mame au menționat că au trebuit să părăsească copilul în timpul unor evaluări). De asemenea, sistemul românesc de înregistrare a invalidității pare să fie stigmatizant în sine astfel încât este necesară o revizuire a acestui proces.
Material pregătit de către Emma Anderson pentru Protecția Copilului Hub în Europa de Sud-Est, decembrie 2016.
Surse:
Collins, T. și Coughlan, B. (2016), Experiențele mamelor din România, după ce au aflat de la profesioniști din domeniul medical că vor avea un copil cu handicap. Revista de Politici și Practici pentru dizabilități intelectuale, 13: 4-14. Disponibil la: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/jppi.12141/abstract
OMS / Europa (2016). Definiție: dizabilitate intelectuală – Sursă: http: //www.euro.who.int/en/health-topics/noncommunicable-diseases/mental ...
[1] "dizabilitate intelectuală înseamnă o capacitate redusă în mod semnificativ de a înțelege informații noi sau complexe și de a învăța și de a aplica noi abilități (inteligență deficitară). Acest lucru are ca rezultat o capacitate redusă de a face față situațiilor (funcționare socială redusă), în mod independent, și începe înainte de maturitate, cu un efect de durată asupra dezvoltării. "OMS / Europa (2016). Definiție: dizabilitate intelectuală. Sursă: http: //www.euro.who.int/en/health-topics/noncommunicable-diseases/mental ...